por GABY Mar Sep 04, 2012 9:04 pmLa norma hace hincapié en tres puntos: provisión gratuita de medicamentos, sanción a los hechos de discriminación y más campañas sobre la enfermedad. Afecta a uno de cada 200 argentinos y sus causas pueden ser internas o externas
Aunque los especialistas aseguran que, si está bajo control, la epilepsia permite llevar una vida normal, el problema es que no todos los afectados pueden tratarse por la enfermedad. Y ahí vienen las consecuencias que, más allá de ser muy riesgosas para la salud, también inciden negativamente en los ámbitos laboral, social y familiar de quien padece este trastorno neurológico.
La lucha por una mejor calidad de vida para todos los pacientes acaba de dar un gran paso: se reglamentó una ley nacional de epilepsia, que había sido presentada en el Congreso hace diez años. Entre sus puntos principales, la norma busca asegurar la provisión de medicamentos gratuitos a los pacientes y sanciona hechos de discriminación contra aquellos que viven con la enfermedad, que afecta a una de cada 200 personas en el país.
Larga batalla
La ley 25.404 fue firmada este año, recién diez años después de que el proyecto fuera presentado en el Congreso por la jefa de la sección de Epilepsia de la división Neurología del hospital Ramos Mejía, Silvia Kochen, y Jorge Lovento, de la Fundación de Epilepsia (Fundepi).
La norma ya había sido sancionada en marzo de 2001, pero todavía no había sido rubricada por el Ejecutivo.
Para su aplicación, se formó una comisión técnica integrada por expertos, organizaciones, pacientes y familiares que cuenta con el apoyo
de la Organización Panamericana de la Salud. A partir de esta medida, la enfermedad queda incluida en el Programa Médico Obligatorio.
Los aspectos básicos que se contemplan son tres: el derecho de los pacientes a recibir la medicación antiepiléptica en forma gratuita, cuando carecen de cobertura social; la no discriminación laboral, escolar o social; y la implementación de planes de educación permanente y campañas de divulgación destinadas a la comunidad en general, a los pacientes y familiares, y a los profesionales médicos y no médicos, acerca de lo que es la epilepsia.
Desde Fundepi, Jorge Lovento opinó que la legislación “va a traer grandes beneficios a los pacientes, quienes estarán más contenidos y verán mejorar su calidad de vida”. El director de esta organización que forma grupos de autoayuda desde hace 20 años, asegura que todos estos años se libró una gran batalla por la obtención de medicamentos, y especialmente contra “las trabas de las obras sociales y las prepagas”.
Desde la OPS aseguran que entre el 80 y el 90% de los casos de epilepsia se pueden tratar con seguimiento y prescripción médica adecuada, lo cual le permite al paciente llevar una vida normal”.
Según coinciden los especialistas, uno de los principales problemas es que mucha gente, ya sea por vergüenza, falta de recursos o desconocimiento, no se acerca a los centros de salud, y por eso se quedan sin tratamiento. Además, aseguran que no hay demasiados programas específicos, ni neurólogos especializados.
De qué se trata
De las enfermedades neurológicas graves que afectan a todas las edades, la epilepsia es la más común. Se trata de un trastorno en el que la conexión eléctrica de las neuronas sufre alguna interrupción repentina y temporaria, y que da lugar a lo que se conoce como crisis epiléptica. Si se repite más de una vez en la vida de una persona, se puede hablar de epilepsia. Las causas de la crisis pueden ser intrínsecas (desórdenes dentro del cerebro), o externas (falta de oxígeno o glucosa). En general, un cerebro normal tiene alta resistencia a las crisis, pero si existe predisposición genética o baja resistencia, se puede desarrollar epilepsia. Incluso, hay quienes aseguran el “despertar” del desorden a partir de un fuerte episodio emocional, o un golpe en la cabeza. De todas formas, estas sospechas no han sido demostradas.
Aunque aparecen a cualquier edad, las crisis tienden a desatarse en la infancia o en la adolescencia tardía, pero la incidencia aumenta nuevamente después de los 65 años de edad.
En una situación de crisis, la persona que padece puede experimentar convulsiones, acompañadas por mordedura de lengua y pérdida de orina. En otras ocasiones más leves, puede presentarse como una falta de respuesta a estímulos, mirada fija y ausente.
Casos operables
Aunque no se la conoce mucho, existe una cirugía para terminar con la epilepsia pero, claro, no es apta para todos los casos. En realidad, lo que permite el procedimiento quirúrgico es tratar algunas epilepsias parciales o generalizadas no controladas, o bien que no responden al tratamiento médico.
La cirugía tiene por objeto eliminar las crisis o al menos disminuir la frecuencia de las mismas, lo suficiente para obtener cierto beneficio, mejorar la calidad de vida de los pacientes y permitir una mejor adaptación psicosocial y profesional.
La operación se llama lesionectomía, y consiste en la extirpación de la lesión responsable de la epilepsia (cuando pudo ser identificada). Es muy importante asegurarse de que el foco, es decir la región de la corteza cerebral responsable de la génesis de la crisis, sea único y que al removerlo no se produzca ningún riesgo funcional. También se opera para que la manifestación clínica de la crisis sea mejor tolerada. Lo que se hace es limitar la extensión de la descarga epiléptica seccionando las vías de propagación.
http://www.tomamateyavivate.com.ar
Aunque los especialistas aseguran que, si está bajo control, la epilepsia permite llevar una vida normal, el problema es que no todos los afectados pueden tratarse por la enfermedad. Y ahí vienen las consecuencias que, más allá de ser muy riesgosas para la salud, también inciden negativamente en los ámbitos laboral, social y familiar de quien padece este trastorno neurológico.
La lucha por una mejor calidad de vida para todos los pacientes acaba de dar un gran paso: se reglamentó una ley nacional de epilepsia, que había sido presentada en el Congreso hace diez años. Entre sus puntos principales, la norma busca asegurar la provisión de medicamentos gratuitos a los pacientes y sanciona hechos de discriminación contra aquellos que viven con la enfermedad, que afecta a una de cada 200 personas en el país.
Larga batalla
La ley 25.404 fue firmada este año, recién diez años después de que el proyecto fuera presentado en el Congreso por la jefa de la sección de Epilepsia de la división Neurología del hospital Ramos Mejía, Silvia Kochen, y Jorge Lovento, de la Fundación de Epilepsia (Fundepi).
La norma ya había sido sancionada en marzo de 2001, pero todavía no había sido rubricada por el Ejecutivo.
Para su aplicación, se formó una comisión técnica integrada por expertos, organizaciones, pacientes y familiares que cuenta con el apoyo
de la Organización Panamericana de la Salud. A partir de esta medida, la enfermedad queda incluida en el Programa Médico Obligatorio.
Los aspectos básicos que se contemplan son tres: el derecho de los pacientes a recibir la medicación antiepiléptica en forma gratuita, cuando carecen de cobertura social; la no discriminación laboral, escolar o social; y la implementación de planes de educación permanente y campañas de divulgación destinadas a la comunidad en general, a los pacientes y familiares, y a los profesionales médicos y no médicos, acerca de lo que es la epilepsia.
Desde Fundepi, Jorge Lovento opinó que la legislación “va a traer grandes beneficios a los pacientes, quienes estarán más contenidos y verán mejorar su calidad de vida”. El director de esta organización que forma grupos de autoayuda desde hace 20 años, asegura que todos estos años se libró una gran batalla por la obtención de medicamentos, y especialmente contra “las trabas de las obras sociales y las prepagas”.
Desde la OPS aseguran que entre el 80 y el 90% de los casos de epilepsia se pueden tratar con seguimiento y prescripción médica adecuada, lo cual le permite al paciente llevar una vida normal”.
Según coinciden los especialistas, uno de los principales problemas es que mucha gente, ya sea por vergüenza, falta de recursos o desconocimiento, no se acerca a los centros de salud, y por eso se quedan sin tratamiento. Además, aseguran que no hay demasiados programas específicos, ni neurólogos especializados.
De qué se trata
De las enfermedades neurológicas graves que afectan a todas las edades, la epilepsia es la más común. Se trata de un trastorno en el que la conexión eléctrica de las neuronas sufre alguna interrupción repentina y temporaria, y que da lugar a lo que se conoce como crisis epiléptica. Si se repite más de una vez en la vida de una persona, se puede hablar de epilepsia. Las causas de la crisis pueden ser intrínsecas (desórdenes dentro del cerebro), o externas (falta de oxígeno o glucosa). En general, un cerebro normal tiene alta resistencia a las crisis, pero si existe predisposición genética o baja resistencia, se puede desarrollar epilepsia. Incluso, hay quienes aseguran el “despertar” del desorden a partir de un fuerte episodio emocional, o un golpe en la cabeza. De todas formas, estas sospechas no han sido demostradas.
Aunque aparecen a cualquier edad, las crisis tienden a desatarse en la infancia o en la adolescencia tardía, pero la incidencia aumenta nuevamente después de los 65 años de edad.
En una situación de crisis, la persona que padece puede experimentar convulsiones, acompañadas por mordedura de lengua y pérdida de orina. En otras ocasiones más leves, puede presentarse como una falta de respuesta a estímulos, mirada fija y ausente.
Casos operables
Aunque no se la conoce mucho, existe una cirugía para terminar con la epilepsia pero, claro, no es apta para todos los casos. En realidad, lo que permite el procedimiento quirúrgico es tratar algunas epilepsias parciales o generalizadas no controladas, o bien que no responden al tratamiento médico.
La cirugía tiene por objeto eliminar las crisis o al menos disminuir la frecuencia de las mismas, lo suficiente para obtener cierto beneficio, mejorar la calidad de vida de los pacientes y permitir una mejor adaptación psicosocial y profesional.
La operación se llama lesionectomía, y consiste en la extirpación de la lesión responsable de la epilepsia (cuando pudo ser identificada). Es muy importante asegurarse de que el foco, es decir la región de la corteza cerebral responsable de la génesis de la crisis, sea único y que al removerlo no se produzca ningún riesgo funcional. También se opera para que la manifestación clínica de la crisis sea mejor tolerada. Lo que se hace es limitar la extensión de la descarga epiléptica seccionando las vías de propagación.
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